Han pasado 143 años desde que Gerhard Armauer Hansen descubrió el germen de la lepra, y a pesar de los años, el estigma de la enfermedad todavía permanece, aunque ésta caiga en el olvido. La medicina ha avanzado, tres fármacos combinados han logrado que la enfermedad sea totalmente curable desde 1982, pero la desinformación y las desigualdades todavía reducen y limitan el impacto de los avances en las zonas más vulnerables. Y lo que es peor, para el estigma, todavía no hay medicación.
En España existe un reducto de «la enfermedad» que a pesar de estar rodeado por una muralla de 3 kilómetros de largo y 3 metros de altura, es un referente mundial para el diagnóstico, la investigación y la formación en el ámbito: el sanatorio de Fontilles. Ubicado en Vall de Laguar, a unos 20 kilómetros de Dénia, es un reducto donde la palabra «lepra» no se usa porque aunque se habla de ella con naturalidad, pronunciarla suena «fuerte».
Maruja logró superar la enfermedad. Llegó a Fontilles en 1961, con 16 años, aunque su estancia ha sido interrumpida: «Estuve tres años al principio, luego me casé, tuve hijos. Después volví al quedarme viuda. Hoy tengo nietos y bisnietos a los que veo mucho». No ha vuelto por la persistencia de la enfermedad, sino porque Fontilles es su casa. Asegura, risueña, que no recuerda mucho «el principio», «es que hace muchos años», añade. «Fue muy duro para mis padres, nos trajeron a mi hermana y a mí, y Sanidad les desinfectó la casa. Pero ahora no es como antes, por lo menos hoy se puede salir».
Mariano, de 71 años, que también estuvo afectado, recuerda exactamente el día que llegó al sanatorio. También la fecha en que se fue para reencontrarse con su mujer y sus hijos, y cuando volvió «fijo», el 25 de junio de 1990. Reconoce, como Maruja, que «ahora es más fácil» y que aunque su familia reaccionó muy bien porque no le abandonó, «por suerte la gente ahora se porta mejor». «Todavía se meten conmigo, pero yo me defiendo muy bien en la calle. Hay un cambio grande, nos quieren más, antes no nos querían», confiesa.
De ser voluntario a llevar 31 años
«La suerte de Maruja y Mariano fue la reacción de su familia, de su círculo, pero no todos la tienen». Así lo expresa José Ramón Gómez, el médico que llegó en autostop a Fontilles, hace ya 31 años, para hacer inicialmente un voluntariado de tres meses. Gómez es hoy un referente mundial en la lucha contra la lepra, y el médico que desde el sanatorio atiende también a especialistas que le consultan. Además, es una figura fundamental del trabajo que la fundación lleva a cabo en el ámbito de la cooperación al desarrollo en países como India o Brasil, donde «la enfermedad» no está controlada, muchas veces debido a la falta de transparencia de los gobiernos al declarar el número de afectados.
«El problema que esto genera es enorme. El tratamiento de la lepra es gratuito gracias a un convenio con Novartis, pero si los países no publican los números reales de afectados, el tratamiento no llega a todas las personas y se desarrollan discapacidades», declara Yolanda Sanchis, portavoz de Fontilles. Cada año se diagnostican en el mundo más de 213.000 casos, y en algunos países „como India, donde se dan más del 50 % de los casos a nivel mundial„ constituye un problema de salud pública. En España, en 2014 „último año del que se tienen datos„ se diagnosticaron tan solo 11 nuevos casos, 10 de ellos en migrantes que se contagiaron en su país de origen.
Ayer, domingo 31 de enero, se celebró el Día Mundial contra la lepra. Un día para concienciar, para visibilizar una enfermedad que tiene cura y que es difícilmente contagiosa. «Llevo cuatro días pegado a la tele, a los medios. Por suerte tenemos un día mundial, pero hasta el año que viene, en enero, nadie se volverá a ocupar de esto», lamenta Gómez.
