Ser madre a pesar del cáncer

El 80% de los pacientes oncológicos de entre 15 y 35 años no recibe información sobre posibles opciones ante una infertilidad irreversible

"Debería haber un protocolo obligatorio de información", explica Ana Belén Ramón, ahora mamá tras superar un linfoma a los 22 años, otro a los 33 y el último, a los 35 años.

Ana Belén fue madre tras tres linfomas.

Ana Belén fue madre tras tres linfomas. / Germán Caballero

Mónica Ros

Mónica Ros

"He conseguido ser madre porque he removido cielo y tierra y he contado con el apoyo incondicional de mi familia. El sistema no me ha informado de nada. No hay un protocolo obligatorio y debería haberlo, porque lo más probable es que te quedes estéril, pero nadie te informa de las distintas opciones que se pueden llevar a cabo pro si, en el futuro, cuando superes la enfermedad, quieres ser madre. Te sometes al tratamiento y la regla se va. Y ya no la vuelves a tener nunca más. Pero nadie te informe antes de lo que puedes hacer. La única opción es que el oncólogo lo considere oportuno y esté sensibilizado con este tema". Así de claro habla Ana Belén Ramón, una mujer valiente y decidida que ha conseguido ser madre a pesar del cáncer y ahora quiere visibilizar y poner el foco en los infinitos problemas con los que se encuentra y conviven los pacientes oncológicos más jóvenes, tanto los que están enfermos como los que han superado la enfermedad.

Ana Belén Ramón y su hija, sonríen, felices.

Ana Belén Ramón y su hija, sonríen, felices. / Germán Caballero

Porque las secuelas existen y el sistema olvida que son jóvenes y necesitan seguir estudiando, trabajar, acceder a una vivienda, pagar sus facturas, vivir de forma independiente y formar una familia. Sin embargo, el proyecto vital de quien ha superado un cáncer se paraliza y los problemas se multiplican para quien tiene entre 15 y 35 años y una vida por delante ante el olvido del sistema.

Así lo muestra el estudio "Informe Jóvenes y Leucemia, más allá de sobrevivir", elaborado por la Fundación Josep Carreras que asegura que "los pacientes más jóvenes viven este diagnóstico y el tratamiento en un momento vital muy determinado. Muchos han empezado su vida adulta recientemente, han conseguido un trabajo, tienen ingresos, quizá se han independizado o tienen muchos planes de futuro. Su vida se trunca en un segundo. Todos coinciden en que, aun después de haber recibido tratamientos y conseguido hacer remitir la enfermedad, vuelven a una vida que no es la que 'dejaron' tras el diagnóstico".

Con una edad inferior o superior a la veintena es posible que la maternidad o paternidad suene a palabras mayores y lejanas, pero una vez superado el tratamiento y conforme se cumplen años la posibilidad puede cobrar fuerza y si no se han adoptado medidas por falta de información, las consecuencias son terribles.

El informe asegura que sólo el 22 % recibió información adecuada sobre posibles efectos del tratamiento relacionados con la sexualidad, aunque al 78 % le hubiese gustado recibir información adecuada sobre este tema. Y es que en los hospitales no existe un protocolo para explicar al paciente recién diagnosticado las posibilidades de infertilidad y las futuras técnicas con las que podrá contar en caso de que esto ocurra.

Las barreras del debate

En el informe reflejan que si esto ocurre así es por las barreras que dificultan este debate entre las que se encuentran "que no se mencione el riesgo de infertilidad, porque el paciente esté abrumado tras el diagnóstico de cáncer; que preservar la fertilidad implique demorar el tratamiento y el especialista no lo considere necesario; o que la propia institución sanitaria carezca de programa de preservación de la fertilidad así que ni tan siquiera informe sobre ello". Para Ana Belén Ramón, "esa visión es tan paternalista que exige de protocolos obligatorios porque el paciente debe saber lo que hay y lo que habrá".

Por eso, el informe recoge que sólo en 1 de cada 4 casos se realizó una congelación de esperma u óvulos (o corteza ovárica), en el 42 % no había tiempo para hacerlo y en el 34 % se conoció tarde esta posibilidad.

Ana Belén Ramón es ejemplo de maternidad tras el cáncer y quiere ser visible. "He conseguido ser madre porque me informé por mi cuenta y lo hice de forma privada tras mucho desgaste emocional y económico. El camino ha sido largo y si hubiera tenido la información necesaria en tiempo y forma me habría ahorrado tratamientos, disgustos, sufrimiento y preocupaciones", asegura una mujer que quiere ser visible como madre para aportar apoyo, luz y conocimiento a un mundo que no para de poner piedras y obstáculos a los jóvenes que sobreviven a un cáncer.