Pacientes con covid persistente: los grandes olvidados en el cuarto aniversario de la pandemia

El 10 de marzo del 2020 fue el día que todo cambió; el antes y el después de la pandemia del coronavirus. Ese día se suspendieron las fallas y la Magdalena; un hecho histórico, pero solo anticipatorio de lo venidero. Cuatro días después, comenzó un confinamiento total, cuya duración fue de más de mes y medio, al que siguió un año más de restricciones derivadas del contagio de la enfermedad.

Hoy se cumplen cuatro años de ese fatídico día 10; de una pandemia que suma 10.839 fallecidos en la Comunitat Valenciana y un total de 1,6 millones de contagiados. La llegada de las vacunas a finales del 2020 fue un hito científico en la investigación y, también, de lucha contra la enfermedad, al que se han sumado 4,4 millones de valencianos -el 87,2 % de la población tiene la pauta completa- y 11,3 millones de dosis inoculadas.

La sociedad ha pasado página. Como si la pandemia solo fuera un mero recuerdo, una experiencia traumática recluida al cajón de vivencias difusas, casi borrosas. Como si casi no hubiera ocurrido. Como si no tuviera consecuencias. Como si, realmente, hubiera sido olvidada. Sin embargo, el coronavirus es una realidad presente -no pasada- para María García, Cristina Iranzo, Lydia Gamón, Natividad Noverges y Alba Lluch de 16 años, que acude con su madre Pilar Pardo. Ellas cinco conviven con una enfermedad crónica derivada de la pandemia. Padecen covid persistente, una dolencia con una estimación de 1,5 millones de españoles. Cuatro años después del día que todo cambió, Levante-EMV se reúne con ellas a las puertas del hospital General de València. La localización no es casual, sino que es en sí misma una reivindicación. Este centro es el único de toda la Comunitat Valenciana donde se mantiene una unidad de atención especializada a las personas con covid. Tiene los días contados, puesto que el personal ya les ha notificado que, dentro de poco, la unidad les dará el alta y el seguimiento estará a cargo del personal de Atención Primaria, aunque no tenga la formación específica para atenderles. Desde Sanidad, arguyen que con la bajada de casos esta unidad, creada para tratar casos con covid agudo, seguirá, pero "el seguimiento lo pueden hacer los médicos de AP porque los pacientes presentan pocas novedades".

Las cuatro se sienten como “las grandes olvidadas de la pandemia”. Olvidadas en el ámbito sanitario, olvidadas a nivel social, laboral -no se incluye dentro de los motivos por los que alegar una incapacidad laboral- y político. Sin tratamiento específico, sin perspectivas de poder superar la enfermedad, sin avances relevantes en la investigación y sin ayudas por parte de la administración.

Un cambio de vida obligado por la enfermedad

“Te sientes olvidada por la sociedad en general”, confiesa Cristina, quien sufre episodios de agotamiento total desde su contagio por covid en diciembre del 2021 y con un ritmo cardíaco “anormal”. Pasó el 2022 prácticamente postrada en la cama. Tuvo que traspasar su negocio, un horno-cafetería con cinco trabajadores del que vivían ella y sus dos hijos y, aunque ha intentado volver a trabajar, le es imposible. Ha renunciado a dos trabajos por cansancio y por dificultad de concentración. “Es muy difícil, casi imposible conseguir un trabajo”, relata.

Solicitó la incapacidad laboral, pero se la han denegado. Pidió el ingreso mínimo vital, pero sigue esperando desde hace un año. “He ido a la trabajadora social, a las oficinas de discapacidad y asistencia social, pero nadie me puede ayudar”, lamenta. Se sienta abandonada y, a la vez, incomprendida, incluso por sus amigos y familiares. “Me oyes hablar ahora o me ves un día que estoy bien y parece que tenga una vida normal -, explica-. Pero la gente no entiende que pueda estar bien y, de repente, muy mal”.

Los ciclos sintomáticos marcan la cotidianidad de la vida de María. Convive con la enfermedad desde finales de julio del año 2021 y, desde entonces, tiene etapas de “con suerte” 10 días de “una cierta normalidad”, a la que le siguen ciclos de hasta un mes con múltiples síntomas: dolor de cabeza, agotamiento, dificultades de movilidad, problemas digestivos e, incluso, pérdida de la voz que “me aísla bastante”. Y, a pesar de todo ello, se mantiene optimista: “Tengo la suerte de tener días de alivio, en los que puedo ver a mis amigas, a la familia o salir a cenar con mi pareja”, explica. Eso sí, ha tenido un periodo de aceptación en el que “tuve que tomar conciencia de ser enferma crónica y aprender a priorizar mi salud”; trabajaba jornadas de hasta 12 horas como autónoma. Ahora ha reducido sus horas de trabajo, con una reducción de dos tercios de sus ingresos. Prefiere pensar día a día, sin “plantearse en el futuro”, aunque no lo niega: “Mi vida ha cambiado muchísimo”.

Indignación e incertidumbre

No es su caso, pero muchas personas con covid persistente sufren depresión acuciada, principalmente por la incertidumbre y el desconocimiento sobre la evolución de la enfermedad. “Mi médica me dice que yo sé más que ella de la enfermedad”, cuenta compungida Cristina. Y María añade: “Es una dolencia totalmente desconocida, que no se sabe cómo va a evolucionar”. Pero lo peor, para ella, es que “no solo es que no sé cuándo me voy a curar, sino tampoco si podrán tratarme para no sufrir”.

No padecen solo incertidumbre, también impotencia. Lydia lleva "tres años para encontrar un médico que sepa lo que me pasa y me atienda aquí en el General y, en junio, me quieren dar el alta porque cierran”. Hasta llegar allí han sido tres años de peleas con la médica de atención primaria y el paso por varios especialistas -medicina interna, neurología y reumatología- y todos ellos le han dado el alta, incluso de malas formas. “Me han echado de las consultas porque no me creían y querían derivarme a psiquiatría”. Llegó al General en octubre y, tras el tratamiento, ha encontrado mejoría con los dolores neuropáticos.

La enfermedad le obliga a ir con dos muletas porque le impide caminar -empezó con una en verano y está a la espera de una cita con su nuevo médico de cabecera para solicitarle un andador. Ha dejado de estudiar Veterinaria y se pasa el día entero en casa: “Parezco una anciana porque mi cuerpo no me deja hacer más”, confiesa. La incomprensión llegó hasta por parte de su padre, médico de atención primaria, quien también creía que eran dolencias de tipo psiquiátrico. "Me dijo que estaba nerviosa y que tomara diazepan", cuenta.

Muchos de los pacientes con covid persistente se sienten incomprendidos. Le ha ocurrido también a Alba, quien tampoco encontró apoyo en sus amigas. Tiene 16 años, pero la enfermedad empezó cuando tenía 13 años. Estudió la ESO desde casa -los dolores de cabeza que padece desde entonces cada día le impedían ir al instituto presencialmente- lo que le ha llevado a perder el contacto con sus amigas. “Dejé de quedar con ellos y perdí el contacto -, cuenta -. Ellos tampoco preguntaban y no notaba el apoyo que necesitaba en ese momento”.

Ha encontrado refugio en los paseos, la lectura y la escritura porque “me ayuda a plasmar cómo me siento”, aunque la enfermedad le impide continuar con su formación. En uno de sus versos relata que “vivir una enfermedad es como morir” y asegura “estar ahogándome en un dolor envolvente”. Quería estudiar un grado de Imagen y Sonido, pero no sabe si podrá algún día o qué será de su futuro porque no le permiten la semipresencialidad. “No pensamos en el futuro porque si no me pongo mala”, apunta Pilar, su madre.

Más de 200 síntomas diferentes

La preocupación la comparten con el personal médico porque como explica la Dra. Pilar Rodríguez, presidenta de la Red Española de Investigación en Covid Persistente (Reicop) es una enfermedad “diferente a lo que estamos acostumbrados”. Lo es porque tiene cerca de 200 síntomas diferentes y porque tiene una aflicción multiorgánica, por lo que “en unas personas se manifiesta con un perfil y, en otras, con otro completamente diferente”.

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La atención debería ser, por tanto, completamente individualizada, aunque desde Reicop reivindican que “es necesario diseñar un flujo asistencial para estos pacientes”, cuyo seguimiento lo realice un equipo multidisciplinar y funcional, con especialistas de neurología, cardiología, neumología e, incluso, otras “no estrictamente sanitarias como logopedia, fisioterapia o rehabilitación física y cognitiva”, indica la Dra. Rodríguez. Ella no ve factible la coordinación desde Atención Primaria, la que parece la fórmula a seguir, porque “tiene los recursos limitados”.

Aun así, Natividad explica que ha encontrado el apoyo en la AP. “Ha sido clave para mí”, afirma, pero no renuncia a exigir unidades con equipos multidisciplinares como la del General en vías de desaparición. “Necesitamos médicos que nos conozcan; no uno cada vez”, denuncia. Su principales síntomas son disnea incapacitante, debilidad muscular y riesgo de trombosis y, a pesar de haber pasado el coronavirus tres veces, su sistema inmunológico “está tan tocado que no mantengo la inmunidad". Explica su historia a la vez que exige “más recursos, más personal y un registro de personas afectadas”. Se siente indignada porque no entiende cómo “el Consell aseguró en la campaña que se nos prestaría atención y ahora no solo no se ve reflejado en los presupuestos, sino que incluso se cierra la única unidad del General”.

Una enfermedad sin cura

A lo largo de la conversación, llega la pregunta clave: ¿Tiene cura la covid persistente? “Curaciones como tal hay muy pocas”, confiesa la médica. En realidad, el porcentaje de altas dadas en las unidades especializadas “han sido mínimas en estos cuatro años”. Existen varias líneas de investigación relacionadas -fuera de España- pero la Dra. Rodríguez resalta la necesidad de “seguir apostando por la atención a estos pacientes porque son los olvidados y abandonados por la pandemia”.

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Así se siente justamente ellos. “Somos víctimas por partida doble; por nuestra enfermedad y por la falta de comprensión”, dice con sinceridad María, quien reivindica el cambio social en solo cuatro años. “En pandemia, teníamos un enemigo común”, comenta, a la vez que recuerda la unanimidad en cuanto a las ayudas a las empresas y sectores afectados por el virus. Y ahora, “¿ya no es todos a una?”, se pregunta antes de añadir: “No hay ninguna mención a nuestras necesidades por parte de ningún político, sea de la ideología que sea, y de ningún ámbito, ya sea autonómico, estatal o europeo”.

Las cinco protagonistas de este reportaje se resisten a resignarse por completo porque “tienes esperanza en curarte -, confiesa Cristina-, aunque hay días que pienso que llevo ya tres años y, entonces, esa esperanza se te va”. Ellas son cuatro, pero en España hay 1,5 millones de personas afectas y cerca de 85 millones en todo el mundo según la Organización Mundial de la Salud (OMS). Son, sin duda, las grandes olvidadas de aquello que existió, pero parece olvidado: la pandemia de la covid19. Hoy se cumplen cuatro años del día que todo cambió. 

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