De atleta campeona a la lucha contra la enfermedad rara que comprime las arterias

Entre la Ruth Perales que ganaba carreras con calzado minimalista y la Ruth Perales que atiende al teléfono en este febrero cálido han pasado exactamente 6 años. La atleta que quedó tercera en el Medio Maratón de Espadán de 2017, tras negarse a correr con zapatillas convencionales pese a la advertencia de la organización, ha pasado de predicar el minimalismo a alzar la voz a favor de una enfermedad rara que afecta cada vez a más personas.

Ruth sufre, en concreto, lo que se conoce como Síndromes Compresivos Vasculares. “Es un conjunto de enfermedades raras, muchas veces asociadas a otras patologías. No hay información, no se cruzan datos, nadie lo estudia y, por tanto, no hay estadísticas”, asegura la joven valenciana sobre unas dolencias que afectan a aproximadamente un 1 % de la población general.

El 20 de diciembre pasado, Ruth y otras 11 afectadas lanzaron la Asociación Española de Síndromes Compresivos Vasculares, (Aescov), la primera de carácter nacional de una patología que, como toda enfermedad rara, genera mucha incertidumbre. “Me costó mucho llegar al diagnóstico, pero gracias a que padre es médico el camino fue más corto y a que encontré a un especialista del sector privado en esta enfermedad, lo logré. El diagnóstico lo cerré en Alemania”, recuerda. La asociación ya cuenta con 70 asociados.

Síntomas variados e inciertos

Pero, ¿qué son los Síndromes Compresivos Vasculares? “En ciartas partes del cuerpo, los vasos sanguíneos se compirmen, o bien entre ellos o bien comprimen otras estructuras, como puede ser el duodeno. Si dos arterias comprimen el duodeno, por ejemplo, están produciendo una obstrucción. Se le conoce como un ‘conjunto de patologías’ porque no afecta a una zona del cuerpo. Es muy frecuente tener más de una. En mi caso tengo 3: En la vena renal izquierda (Síndrome de Cascanueces), en el diafragma tengo una arteria que me comprime la vena que va el estómago, y la tercera es la vena iliaica tercera (Síndrome de May Turner). En mi caso tengo asociada otra que se llama Ehlers Danlos, una enfemredad genética que afecta a la síntesis del colágeno: todos los tejidos se vuelven más más frágiles, incluido los vasos sanguíneos”, explica la excorredora, que ha pasado por varias cirujías, dos de ellas en la zona abdominal.

El Síndrome del Cascanueces, al comprimir al duodeno, lleva a sospechar, en la mayoría de las veces, de gastritis y otras patologías digestivas con diagnósticos equivocados

El camino para llegar al diagnóstico, comparten médicos y afectados por enfermedades raras, es largo y tortuoso. “En este caso, en los TACs no se ve nada. Si los radiólogos no la conocen, no se ve nada”, afirma Ruth, que valora que en la Unidad de Enfermedades Minoritarias de la Fe “hay un médico que sí tiene conocimiento de estas patologías, sabe que no suelen ir solas y nos ayuda a tomar decisiones”. Las enfermedades raras no suelen ir solas. De ahí el bucle de los diagnósticos erróneos y, a veces, los laberintos sin salida. El Síndrome del Cascanueces, al comprimir al duodeno, lleva a sospechar, en la mayoría de las veces, de gastritis y otras patologías digestivas con diagnósticos equivocados. “Además, cuando la sangre no puede retornar bien, tienes El mal funcionamiento del sistema vascular es muy incapacitante”.

La enfermedad está infradiagnosticada. Debe haber mucha gente con síntomas sin explicación

Correr pasó a un segundo plano para la superatleta minimalista. El desafío está en avanzar con la asociación. “Nuestra máxima reivindicación es que se cumpla el derecho a una salida pública. La enfermedad está infradiagnosticada. Debe haber mucha gente con síntomas sin explicación. Nuestra misión es visibilizar la realidad que estamos viviendo. El camino es muy difícil para llegar al diagnóstico, con incapacidades laborales de por medio. Cada vez está llegando más gente a la asociación”, explica Ruth. “La enfermedad está reconocida, pero en los baremos de valoraciones no aparecen. Si la sufres y tienes un dolor muy fuerte o una incapacidad, ¿cómo vas a ir a Urgencias si no la conocen?”.