Ashecova usa la fisioterapia como herramienta para mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia

Sólo 300 personas de la Comunitat Valenciana están diagnosticadas de hemofilia; su organismo tiene dificultades para coagular la sangre. Se trata de una enfermedad calificada de «rara» puesto que su índice es relativamente bajo; sólo hay 17 casos por cada 10.000 habitantes en la Unión Europea.

A pesar de su baja incidencia, las personas que la padecen —también sus familiares— necesitan apoyo y tratamientos específicos que les permitan mejorar su calidad de vida. Esa es la finalidad de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana (Ashecova); un ente que tiene en marcha el programa ‘Fisio-Hemo’ que, en colaboración con la Fundación «la Caixa», ofrece asistencia a entre 30 y 40 pacientes de la ciudad de València y, por ende, a sus familiares. «Nuestro trabajo repercute en la calidad de vida de alrededor de 100 personas», confiesa Ana Chimeno, fisioterapeuta de la asociación.

El equipo del programa defiende la fisioterapia como herramienta para tratar la hemofilia en un grupo de pacientes que, habitualmente, tienen ciertos recelos al movimiento. «Tratamos de introducir el movimiento de forma segura, con ejercicios que les permitan romper las barreras o el miedo que existe en este tipo de patologías —, explica Chimeno—. Eso sirve para acabar con el modelo del círculo negativo persistente y mejorar su calidad de vida y su estado músculo-esquelético en general».

El tratamiento de ‘Fisio-Hemo’ se basa en la realización de actividades de movilidad activa y estiramientos, pero con todas las garantías para los pacientes. «Primero comenzamos con la profilaxis, un tratamiento con el que nos aseguramos que no haya sangrados —, relata—. Para evitar el riesgo, además, disponemos de un ecógrafo para comprobar, de forma rápida, si se ha producido o no una hemorragia interna».

Visibilizar la hemofilia

Pero, ¿qué problemas padecen las personas con hemofilia? Principalmente, es un problema de coagulación de la sangre. Esto significa que pueden sangrar durante más tiempo si se hacen un corte o, en caso de darse un golpe, pueden tener una hemorragia muscular o en la articulación. En el largo plazo, «les puede provocar una degeneración en la articulación o el músculo», asegura la fisioterapeuta de Ashecova. 

Además de los programas de asistencia a los pacientes, la asociación tiene en marcha varios programas para dar visibilidad a la enfermedad y, en adición, ampliar el conocimiento que la sociedad valenciana tiene sobre la misma; también las personas que la padecen. «Trabajamos más en llegar a la población joven que convive con esta patología porque son el colectivo con el que estamos menos conectados», reconoce Chimeno. Para ello, utilizan las redes sociales, organizan eventos y se sirven del boca a boca de las personas con las que ya trabajan.