Nicolás es un niño de dos años de Canet d’en Berenguer que sufre fibrosis quística, una enfermedad genética y crónica que afecta tanto a los pulmones como al aparato digestivo. Su caso es uno de los casi 3.000 contabilizados en España y su familia, al igual que muchas otras, pelea ahora para que el Gobierno autorice un medicamento que, según explican, ha sido probado con éxito en países como Estados Unidos, Portugal, Dinamarca o Francia.
El diagnóstico de Nicolás llegó a los 24 días de vida, en la prueba del talón. Desde ahí comenzó una supervisión máxima, pues durante el primer año acudía todos los meses al hospital La Fe debido a su dificultad para coger peso y para supervisar su crecimiento.
Y es que Nicolás, al igual que el resto de personas que sufren esta enfermedad, no puede descuidarse. Él se somete a dos fisioterapias respiratorias al día y realiza unos ejercicios para conseguir que su capacidad pulmonar sea siempre la máxima posible; además, debe tomarse su medicación ‘Kreon’ todos los días.
«Es muy difícil mantener a un bebé de dos años casi dos horas al día sentado contigo para que haga estos ejercicios», explica a Levante-EMV Sabina Samper, la madre de Nico. Por recomendación de los neurólogos, iniciará su escolarización el próximo año, en el primer ciclo de educación infantil.
La hora de la alimentación también es delicada. Se debe controlar mucho lo que come y llevar una dieta equilibrada rica en grasas saludables. Por lo demás, el día a día de Nicolás es como el de otro niño más. Sale a jugar todas las mañanas al parque, acude a la piscina y a la playa.
«Cambia la vida»
Esto no siempre es así, pues otras personas sufren síntomas más graves. Por ello, desde la Asociación Española de Fibrosis Quística se reivindica la autorización en España de ‘Kaftrio’, «un medicamento que ha venido para cambiarle la vida al 75% de personas que sufren esta enfermedad», afirmaba a este diario el presidente de la entidad, Juan Da Silva.
Se trata de un tratamiento aprobado por la Agencia Europea del Medicamento en junio de 2020 y autorizado por la Comisión Europea para su comercialización en agosto de 2020. Está autorizado para personas mayores de 12 años con una mutación delta F508, la más común en personas con esa patología. «Tiene resultados impresionantes. Ha logrado que personas que esperaban un trasplante de pulmón, ya no deban hacerlo por su gran mejoría», añadía.
En opinión de las familias, el principal problema de que todavía no esté autorizado en España es económico, debido a su alto coste. No obstante, los afectados lo tienen claro. Como apuntaba desde Canet la madre de Nico: «Nuestro objetivo es luchar con uñas y dientes. Es urgente que se autorice este nuevo tratamiento en España, como ha ocurrido en otros países».
