Nacho Palau tiene 26 años; práctica deporte, va al cine, da clases de baile y le gusta mucho salir a dar una vuelta con otras personas.
Es un joven gracioso al que no se le quita nunca la sonrisa de la boca. Y además de todo eso, también tiene parálisis cerebral. Porque las personas con parálisis cerebral son eso, personas.
Cada una, un mundo distinto. Pero personas primero.
El mundo de Nacho es el centro de día de la Asociación Valenciana de Ayuda a la Parálisis Cerebral (Avapace). Lleva asistiendo al centro desde los 3 años, y ahora acude de 10 a 17 todos los días.
Avapace nació como una asociación de padres y madres en 1972, y ahora, en su 50 aniversario, cuenta con nueve centros de día y residencias para personas con parálisis cerebral en la Comunitat Valenciana.
Por su trabajo para la inclusión social de estas personas durante medio siglo, Avapace es la asociación galardonada en la categoría de Acción Social de los Premios Levante–EMV 2022, con el patrocinio del Grupo Simetría, que se entregarán el próximo lunes en una gala que se celebrará en el Palacio de Congresos de València.
'Mi sueño es poder vivir en un piso donde recibir los apoyos que necesito', dice Nacho, un usuario
Pepe Marquina y Olga Casañ son presidente y gerente de la entidad respectivamente. Y ambos recuerdan cómo empezó este viaje. «Un grupo de padres con familiares que compartían este problema decidieron juntarse en el chalet de El Perellonet de una de las familias. Al principio las reuniones eran así, compartiendo problemas y viendo cómo podían cuidar a sus familiares, qué fisioterapeuta contratar, etc».
Eso fue el principio, y luego fue creciendo hasta ser la entidad que es hoy, que atiende a más de 300 niños con parálisis cerebral en atención temprana y 175 personas en centros de día y residencias en todos sus recursos.
En su centro de València practican todo tipo de actividades que van desde la hidroterapia, al gimnasio, salidas para ir al cine, excursiones, o talleres de gestión emocional, entre muchas otras clases que realizan dentro y fuera del centro.
Parte de sus usuarios vive allí, en sus apartamentos, y otros lo utilizan como centro de día. En Bétera, por ejemplo, cuentan con un centro especializado en el tratamiento de esta condición en la infancia.
Pepe Marquina insiste en que este es uno de los puntos más importantes. «La atención temprana es clave, coger a estas personas lo antes posible para facilitarles todo lo necesario para su desarrollo», remarca.
Y no solo para los niños, también para los padres, que necesitan alguien que les acompañe en esos momentos. «Cuando los padres reciben la noticia y van al médico para que les explique y les recomiende qué hacer, ni siquiera se enteran de lo que les están contando. Siguen en shock porque es un golpe fuerte, por eso es importante que los profesionales de la atención temprana les acompañen en el proceso».
Por eso, uno de los programas más innovadores de la entidad es trabajar con la familia en el entorno más cercano; en sus casas.
«Tratamos de dar herramientas a los papás y a las mamás para que puedan enseñar a sus hijos jugando, y en el día a día de sus casas. Con los juguetes, mientras cocinan, todo para que entiendan mucho mejor esta realidad y sepan cómo tratar con ella. Porque al principio lo peor es la falta de información y el desconocimiento, queremos evitar eso», dice Casañ.
La entidad también se esfuerza por tener profesionales que acompañen a los más pequeños a sus colegios para que puedan participar en las clases como un niño más.
Además de atención temprana, Marquina también reclama más inversión en centros de día y recursos para que las personas con parálisis cerebral puedan estar bien atendidas.
Porque insiste: «con los apoyos necesarios, son personas que pueden tomar conscientemente sus propias decisiones y elegir el proyecto vital que quieren desarrollar, y también tienen derecho a ello», remarca el presidente de la entidad.
Ni niños ni enfermos
Todavía pesan muchos estereotipos sobre las personas con parálisis cerebral, pero sobre todo persisten y molestan dos.
«Las personas con parálisis cerebral no están enfermas, no tienen ninguna enfermedad, esto es importante que lo sepa la gente», señala Marquina.
Pero sobre todo «odian que los traten como niños toda su vida, se les infantiliza mucho cuando son personas con plenas capacidades mentales, y no les gusta que les traten como chiquillos teniendo 40 años», remarca Olga Casañ.
Las personas con parálisis cerebral no nacen condenados a vivir en sus casas. Ahora salen, van al cine, realizan actividades, hacen deporte, viven una vida bajo sus condiciones. Solo necesitan apoyo.
Como el que quiere Nacho para cumplir su sueño; poder vivir en un piso tutelado. «Yo puedo. Solo necesito unos apoyos, pero me encantaría poder hacer mi vida solo, con un asistente que me eche una mano en el día a día», dice mientras se le ilumina la cara.
Pese a una hora de entrevista, la mejor pregunta a la gerente de Avapace no la hace el periodista, sino Nacho. «¿Tú qué sientes al trabajar aquí?». Olga contesta que, por encima de todo, aprende mucho de la vida con ellos.
Una gala histórica para celebrar 150 años de información
Levante-EMV celebrará este lunes, 24 de octubre, su 150 aniversario con una gran gala en el Palacio de Congresos de València.
La velada, que contará con el patrocinio global de Iberdrola y tendrá lugar justo el día en el que se cumple justo siglo y medio desde que saliera de la rotativa el primer ejemplar de «El Mercantil Valenciano», servirá además para entregar los prestigiosos premios Levante-EMV en un acto en el que estarán invitadas las personalidades más relevantes de los ámbitos empresarial, político, social, deportivo...
En esta ocasión, esta casa ha incluido a los ya tradicionales galardones en el Premio 150 Aniversario, con el que rendirá homenaje al Tribunal de las Aguas.
Por su parte, el Premio del Año será para el colectivo de bomberos valencianos de la UME y el 112.
Levante-EMV galardonará en la categoría de Cultura a Caixaforum València, con el patrocinio de Porcelanosa; en Deporte, al futbolista del Valencia CF José Luis Gayá, con el patrocinio de IMED Hospitales; en Economía a la gigafactoría de Volkswagen en Sagunt, con el patrocinio de Caixabank; en Acción Social a Avapace, con el patrocinio del grupo Simetría; en Producción Audiovisual, al Festival de Cine Antonio Ferrandis de Paterna, con el patrocinio de Telefónica; y en Medio Ambiente, a Samira Khodayar Pardo, con el patrocinio del Grupo Gimeno.
