'L'alzhèimer és costa de tots' és un dels 10 projectes premiats en la 26 edició de les Ajudes a Projectes Interassociatius, una iniciativa de la Fundació Horta Sud amb el suport de Caixa Popular i el Grup Ugarte Automoción. Esta convocatòria té com a objectiu principal afavorir la participació ciutadana i enfortir el teixit social de la comarca de l'Horta, contribuint a la realització de projectes de desenvolupament cultural, social o educatiu entre associacions. Asunción Navarrete, coordinadora del projecte, ens explica quins són els objectius d'esta iniciativa.

Com va sorgir el projecte 'L'alzhèimer és cosa de tots'?

A la Falla Verge de l'Olivar d'Alaquàs comptem amb una àrea solidària que cada any col·labora amb un projecte diferent, des de projectes de cooperació internacional, passant per col·lectius de malalties rares o protectores d'animals. En este sentit, fa uns anys vam conéixer la gran labor que realitza l'Associació de Familiars de Persones amb Alzhèimer de l'Horta Sud (Afasud) d'Alaquàs, ja que en la nostra comissió també hi ha fallers i falleres que han patit i pateixen aquesta terrible malaltia. En conéixer de primera mà la falta de recursos que arrossega l'associació, tant per a atendre les persones malaltes com per a acompanyar a unes famílies que solen trobar-se soles i desorientades, és el que ens va motivar a iniciar el projecte. L'objectiu del projecte és posar rostre a l'alzhèimer, una malaltia que encara no té cura, per la qual cosa la investigació continue sent l'única esperança que ens queda.

Quin tractament reben les persones amb alzhèimer a la comarca?

Afasud és un dels pocs col·lectius de la comarca que treballa directament amb les persones que pateixen esta malaltia. A través de tallers i activitats adaptades a les necessitats de les persones malaltes, l'equip de voluntariat de l'associació també vetla pel benestar dels familiars i cuidadors. Així mateix, es realitzen campanyes de sensibilització per a donar a conéixer la realitat d'aquesta malaltia. En estos moments l'associació es troba desbordada. Arran de l'emergència sanitària, la situació de l'associació s'ha vist agreujada i no compta amb els mitjans necessaris per a brindar una atenció de qualitat tant a les persones malaltes com als seus familiars. A més, en el cas de les persones malaltes que viuen en municipis com Aldaia, Xirivella, Quart o Torrent, no els queda una altra opció que acudir a Alaquàs perquè als seus pobles no existeix cap entitat especialitzada que els atenga.

Com canvia el dia a dia d'una família que compta amb una persona amb alzhèimer?

Canvia en tots els aspectes de la seua vida. L'agenda canvia, les despeses econòmiques pugen (medicaments, contractació de persones o serveis...). Hi ha una malaltia que fa que s'hagen de reestructurar tots els horaris perquè la persona, que fa no res vivia a soles, ara necessita a algú al costat 24 hores al dia. Això trastoca treballs, relacions d'amistat, activitats d'oci personal i, fins i tot, el tems dedicat a la resta de la família. A més a més, la persona afectada per la malaltia fa coses que, sobretot al principi, no s'entenen perquè ja no segueixen la nostra lògica i, per tant, es genera estrés, ira, tristesa, culpa... i tot això mentre intenten trobar informació que els ajude a entendre què passa i què poden fer per controlar un poc el que està passant. Sobretot a l'inici, la família sofreix un terratrémol emocional.

Quines accions considereu prioritàries per part de les Administracions públiques?

L'ideal seria que a tots els ajuntaments hi haguera un servei d'atenció específic tant per a les famílies com per als malalts. Professionals i recursos econòmics per proveir informació, atenció i grups d'estimulació cognitiva. Sobretot per a aquells malalts que encara continuen vivint a casa. En els centres de dia i en les residències els malalts són tractats com un intern més, la qual cosa impedeix que reben l'atenció i el seguiment que aquesta malaltia requereix. A més, la majoria de les residències de la comarca són privades, la qual cosa fa que moltes famílies amb un poder adquisitiu limitat no sàpien on derivar als seus familiars malalts. Així mateix, també exigim que hi haja formacions per a les persones cuidadores.

En general es tracta de familiars que no compten amb cap experiència prèvia, per la qual cosa esta responsabilitat sobrevinguda sol generar moltes tensions en l'àmbit personal i familiar.