Se autodeclaran los "últimos de la polio", supervivientes de aquella otra pandemia que durante el franquismo diezmó a la población infantil hasta que se decidió poner la famosa vacuna del azucarillo. Gracias a ella, desde 1964 bajaron de manera radical el número de fallecidos y de niños con problemas de parálisis pero a ellos no les llegó a tiempo. Todos quedaron tocados por la enfermedad. El problema es que, 50 años después de haberla superado, el virus se ha tomado la revancha en forma de un síndrome neurológico que les está minando la salud a marchas forzadas y la sanidad pública todavía no ha reaccionado para poder atenderles.
"Los médicos no saben qué hacer con nosotros. Somos nosotros los que les informamos sobre el síndrome pospolio y esto no debería ser. Hay que enseñarles", resume José Ojeda, vicepresidente de APIP CV, la Asociación de Polio y Síndrome Pospolio CV, cuyos miembros han llevado esta mañana su problemática a las puertas de la Conselleria de Sanidad, con motivo del Día Mundial contra la Polio.
Desde la agrupación han pedido a la conselleria que forme a sus profesionales sobre cómo abordar este problema (que sufren un colectivo "indeterminado" de entre 2.200 y 3.000 personas, según las estimaciones de la APIP). Esta demanda parece haber sido escuchada: Sanidad se ha comprometido a incluir formación sobre polio y síndrome pospolio en el calendario de 2023 de la EVES, la Escuela Valenciana de Estudios de la Salud. Así lo ha trasladado esta mañana la directora general de Asistencia Sanitaria, Maria Amparo García Layunta a la presidenta de APIP CV, Teresa Salort, con la que ha aceptado reunirse tras la protesta.
Un nuevo síndrome "descubierto" este siglo
De este síndrome no se sabía nada hasta principios de 2000 simplemente porque los que lograron sobrevivir a la polio de pequeños no habían vivido todavía lo suficiente. "Yo hace cinco años estaba de pie y caminaba y ahora si voy a andar más de 100 metros necesito la silla eléctrica", cuenta Ojeda. Fue lo mismo que les empezaba a suceder al resto de personas que habían superado una polio. Al cumplir 50 años (todos pasaron la enfermedad entre el 55 y el 64), su cuerpo empezaba a tener unos problemas que no se podían achacar solo a las secuelas, obvias, de haber sido sometidos a duras intervenciones traumatológicas de pequeños o por tener comprometida su movilidad.
"Las secuelas están ahí pero no era eso. Eran problemas neuromusculares, no articulares. Yo fui atleta paralímpico, estaba fuerte y sin embargo ahora está llegando la atrofia", relata Ojeda. Lo mismo les sucedió a sus compañeros: insomnio, fatiga progresiva, debilidad muscular y un dolor insoportable para el que necesitan una medicación muy fuerte. "A partir de los 50 todos empezamos a sufrir lo mismo y vimos que no era cosa individual, era algo más, un síndrome por haber pasado la polio. La Organización Mundial de la Salud (OMS) lo reconoció como tal en 2009", explica el vicepresidente.
Y aunque saben que no hay solución, porque se trata de algo degenerativo, sí reclaman tener un abordaje multidisciplinar con neurólogos, psicólogos y fisioterapeutas y un circuito adaptado cuando llegan a Atención Primaria y que no solo les deriven a Traumatología, "porque eso no es lo que necesitamos". El protocolo empezó a trabajarse en 2017 después de que la entonces consellera y después ministra de Sanidad, Carmen Montón, atendiera esta problemática pero los cambios en el Consell y, después, la pandemia de covid dejaron todo en papel mojado.
Hoy era el día de reclamar que todo se volviera a poner en marcha y más cuando el fantasma de la polio, enfermedad todavía no erradicada, ha vuelto a resurgir en el primer mundo, tras las detección del virus en el alcantarillado de Nueva York y Londres y la llegada de niños desplazados de otras regiones (como de Ucrania a causa de la guerra) que no están bien protegidos por la vacuna.
