Amb quina finalitat es va crear l’associació De Neu?
De Neu sorgeix com una iniciativa d’un grup de famílies afectades per una de les malalties dels neurotransmissors. Va nàixer amb dues finalitats molt clares, després amb el temps hem anat ampliant els objectius, encara que estos dos continuen sent dos pilars molt importants en la nostra associació. Un dels objectius era poder donar suport a la investigació. Com a associació poder fer força perquè projectes d’investigació tiraren avant, tant pel suport com institució, com fent campanyes per a aconseguir diners i poder finançar així part d’eixa investigació. La nostra associació és d’un grup de malalties molt, molt rares i amb molt poquet coneixement i investigació. I l’altra finalitat fonamental va ser el suport entre famílies, l’estar connectades, el poder compartir experiències, ser un punt de referència on una família amb un nou diagnòstic poguera acudir, ja que nosaltres ens vam veure molt sols durant anys fins que vam poder anar posant-nos en contacte.
Quins èxits heu aconseguit fins al moment?
La veritat és que més del que inicialment pensàvem. Com déiem som una entitat molt xicoteta. Som d’àmbit estatal i encara així només hi ha en De Neu 15 persones afectades i a més amb 8 patologies diferents. Hem aconseguit participar en projectes d’investigació tant nacionals com internacionals, hem aconseguit poder donar suport al finançament de diversos projectes. Hem aconseguit el reconeixement d’Entitat d’Utilitat Pública pel ministeri, una cosa molt difícil d’aconseguir sobretot per a una associació com la nostra. Hem organitzat ja tres Jornades de Malalties dels Neurotransmissors, on reunim les famílies, professionals i principals investigadors en este camp i enguany, el 20 de novembre, celebrem la 4a edició, en la qual a més hi haurà participació internacional. Tenim un servei d’informació i orientació professionalitzat i ara a més, gràcies a la convocatòria d’«Un dia de salari», tindrem el nostre propi servei de suport psicològic.
Quines són les principals dificultats a les quals vos enfronteu?
Ens trobem moltíssimes dificultats. Som famílies amb molts problemes en el dia a dia. Els nostres fills tenen moltes necessitats d’atenció, moltes teràpies, moltes visites als hospitals... Compaginar això amb els treballs, altres fills sense malalties... es fa difícil, molt difícil. Els cuidadors tenim molt poc temps per a nosaltres, poc temps de descans i d’oci. I l’associació requereix moltíssim esforç per a arribar fins on ha arribat, i per a continuar avançant, traure temps de les nostres complicades vides i invertir-ho en este projecte és difícil, però d’altra banda, molt gratificant. Necessitaríem molta més ajuda, poder contractar els professionals per moltes més hores del que ens podem permetre. Necessitaríem més difusió, poder arribar a molta més gent, a empreses grans. Als que som xicotets, tot ens costa molt més.
Què ha suposat l’aportació dels treballadors de Caixa Popular per al vostre projecte «A tu lado» i quin impacte ha tingut?
El projecte Al teu costat, i l’aportació dels treballadors de Caixa Popular, ens ha permés, com deia anteriorment, posar en marxa el nostre propi servei de suport psicològic. Els cuidadors de persones afectades per una de les malalties dels neurotransmissors trobem molt poc temps per a cuidar-nos nosaltres, per a anar a les teràpies que nosaltres necessitem, perquè ja tenim prou amb les dels nostres fills, per la qual cosa comptar en l’associació amb una professional de la psicologia, que estiga pendent de les nostres necessitats, que ens propose coses que podem fer per a estar millor i ens dote d’estratègies per a facilitar el nostre dia a dia és molt, molt important per a nosaltres. A més, este projecte ens permetrà realitzar d’una trobada de famílies, en el qual els xiquets i adults afectats per una d’estes patologies i els seus germans gaudiran d’una entretinguda jornada de teràpia amb gossos, mentre nosaltres, els pares, estarem amb la psicòloga en un taller presencial i grupal que ens permetrà avançar en la nostra autocura i gaudir de la companyia, alguna cosa que amb molta sort passa una vegada a l’any, ja que a més de ser pocs, estem molt dispersos geogràficament parlant.
