La asociación Parkinson Valencia ofrece un plan de cuidado multidisciplinar a 261 personas y su entorno familiar

Convivir con el párkinson supone sufrir una pérdida progresiva de la calidad de vida que puede derivar en una reducción de la autonomía personal; al menos si no se combate con tratamientos de rehabilitación funcional. Sin embargo, este tipo de terapias quedan fuera del Sistema Nacional de Salud, sin recursos especializados y personalizados en los centros y hospitales públicos.

"Los enfermos de Parkinson queremos dejar de ser personas pasivas"

Este vacío terapéutico lo cubren las organizaciones sociales, como es el caso de la asociación Párkinson Valencia, a través de su programa de Atención Integral a Personas con Párkinson y Familias, un proyecto que cuenta con la colaboración de Fundación «la Caixa» y que atiende a un total de 261 personas y sus familias, con un plan de cuidado multidisciplinar y personalizado para cada uno de los pacientes. En él se realizan actividades de áreas como la fisioterapia, la logopedia, la psicología, el trabajo social, la nutrición o el entrenamiento cognitivo. El objetivo es combatir la degeneración progresiva derivada de la enfermedad para intentar «que el paciente mantenga su actividad de forma normalizada y tenga acceso a los recursos terapéuticos y de atención que requieran en cada fase de la enfermedad», explica Bárbara Gil, gerente de la asociación.

El programa no atiende únicamente a las personas que padecen la enfermedad, sino que también acompaña a los familiares y al resto de su entorno para que conozcan mejor la enfermedad. Esto repercute en un «papel proactivo» por parte de las personas con párkinson, de modo que pueden identificar «cómo les afectan los síntomas y en qué momento», expone Gil. El resultado es que «les resulta más fácil» integrar los cambios a su ritmo de vida.  

Otras de las principales acciones de Párkinson Valencia es dar visibilidad a esta clase de patologías con el objetivo de que «la sociedad sea más consciente de las dificultades a las que estas personas se enfrentan en su día a día». Éstas pueden derivar en un estado vulnerabilidad sociedad o a convertirse en personas de extrema fragilidad debido a diferentes factores: su edad avanzada, la enfermedad crónica, la dependencia, el riesgo a la pobreza al depender de pensiones para atender las múltiples necesidades asociadas a la enfermedad, el riesgo al aislamiento o la soledad, entre otras.

Desde la asociación, agradecen la ayuda que reciben de entidades como Fundación «la Caixa». Como explica Bárbara Gil, es «fundamental para poder dar estabilidad y continuidad a proyectos como éste». De hecho, considera que sin la colaboración de este tipo de entidades o la administración pública «será imposible conseguir la continuidad y el crecimiento necesario para poder atender a un mayor número de personas cada día». Por último, no ha querido olvidarse del esfuerzo diario realizado por parte de las familias y los profesionales de su asociación.