La canasta del pequeño Paco contra la atrofia muscular espinal

Paco es un torbellino a sus siete años. No para. Y su padre David le acompaña a todos lados con una alegría y un orgullo imposible de ocultar. El niño no corre, ni salta, ni le pega una patada a un balón, pero es un chiquillo independiente y muy feliz.

Camina cada día 20 minutos hasta su colegio, donde juega con sus amigos como un niño más. Además, ha empezado a jugar a baloncesto en silla de ruedas en el Club de Baloncesto Petraher. Con solo siete es el jugador más joven -y con diferencia- del equipo plagado de adultos, ya que no hay categoría infantil. Pero eso no ha detenido a Paco, que debuta este domingo ante la emoción de su padre.

Paco tiene Atrofia Muscular Espinal (AME) una enfermedad neurodegenerativa que solo afecta a cuatro niños de todos los nacidos en la C.Valenciana cada año. Esta enfermedad rara que provoca una alteración de las neuronas motoras de la médula espinal e impide que los impulsos nerviosos lleguen a la musculatura. Los músculos de los niños afectados acaban por atrofiarse, su fuerza se va apagando poco a poco hasta que simplemente, no pueden ni respirar.

El pequeño Paco es un viejo conocido de este periódico, que le entrevistó en febrero del año pasado porque, contra todo pronóstico, le estaba ganando el pulso a su enfermedad con una sonrisa. "Está por encima de todas las expectativas", comentaba entonces Inmaculada Pitarch, neuropediatra y experta en esta patología del Hospital de La Fe.

La clave para que Paco todavía camine, juegue, hable y sonría a cada rato es que fue el primer niño en la Comunitat Valenciana y uno de los primeros de España en recibir un medicamento para esta dolencia, (la primera enfermedad neurodegenerativa con tratamiento) con un fármaco que hace tres años todavía seguía en ensayos clínicos, y hoy ya está comercializado. Y la evolución ha sido muchísimo mejor de la prevista.

"El tío más feliz del mundo"

Paco es "el tío más feliz del mundo" desde que juega a baloncesto, según cuenta David. La lógica dice que debería haber ido a peor desde la última vez que salió en el periódico, pero ha sido lo contrario. Todavía camina, y de hecho ha ganado masa muscular y capacidad pulmonar. "El tratamiento y el deporte le están haciendo muchísimo bien", dice su padre.

Pero sobre todo el deporte le da "amor, esperanza, ilusión, compañerismo y felicidad", cuenta su padre, que no cabe en sí de la alegría. "No es solo salir al campo y jugar, es saber que tienes un equipo, viajar, sentirte parte de algo, querer mejorar, y sobre todo que tenga algo que le haga mucha ilusión para que se olvide de su enfermedad", dice David.

Ahora mismo es el único niño de su categoría, que se juega en Cataluña porque en la C.Valenciana no han encontrado una liga. Es uno de los jugadores más jóvenes de España y comparte cancha con adultos, pero eso no le ha hecho dar un paso atrás. "En septiembre nos llevamos la silla a casa porque Paco está tan emocionado que quiere practicar, y cuando vamos camino a la iglesia los domingos, él hace un kilómetro de trayecto en la silla botando el balón. Nos lo pidió él", dice su padre.

Para todos los niños

Pero el objetivo de Paco y de su padre es aún más grande. Quieren crear una liga, o al menos un equipo, de baloncesto adaptado para chiquillos. "Él es consciente de que lo hace también por eso, para que más niños, con discapacidad o sin ella, puedan disfrutar de este deporte y que al final tenga la posibilidad de jugar con gente de su edad", explica su padre.

Y David enfatiza esta parte, "no hace falta tener discapacidad para jugar a baloncesto en silla de ruedas, cualquier niño o niña puede y de hecho les animamos a que se apunten a jugar con Paco", reivindica. Ahora mismo David pide apoyo para sacar adelante este deporte, y dar también una salida y una afición para muchos niños con discapacidad cerebral, que tampoco encajan fácilmente.

"Hay miles de niños que pueden jugar a este deporte pero no tienen la posibilidad porque no se la dan, queremos impulsarlo para personas con discapacidad y sin ella. Queremos que cualquier niño o niña que se siente en la silla sienta lo mismo que Paco", explica David.